更新日 2025年02月23日
設立経緯及び目的
成人がん、小児がんなどの枠組みや年齢にかかわらず、患者が少ないために、診療体制の整備や、治療法開発（手術、薬物療法、放射線療法、先進医療等）、基礎研究、及びその情報公開が遅れている希少がんの状況の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会を目指します。
【活動内容】
１ 政策提言
２ 希少がんの医療推進・患者家族の生活の質の向上を目的とした希少がん関連学会及び関連団体との連携、協働、患者参画の推進
３ 希少がん患者家族が必要としている情報公開の推進、疾患啓発
４ 国内、海外の希少がん患者団体及び個人との交流による情報交換、医療推進、生活の質の向上等
５ 会員共通の課題の把握と解決に向けた調査、会員相互の交流や情報交換、セミナー等
団体詳細情報
| 主な対象疾患 | 小児がん その他のがん（希少がん全般） |
|---|---|
| 主な活動地域、場所 | 全国 |
| 会費 | 会費はありません。 |
| 活動内容 | ・希少がん啓発月間 希少がん患者サミット（2月） |
| 入会資格・方法 | 対象：希少がん患者、家族、遺族、希少がん患者団体 |
| ホームページ | ホームページ |
| 会員数 | 希少がん患者団体21団体 2024年1月29日現在 |
| 活動日時等 | 随時 |
| 設立時期 | ２０１７年設立 |
| ふりがな | まじま よしゆき |
| 代表者名 | 眞島 喜幸 |
| 事務所等の所在地 | 〒102-0071 東京都千代田区富士見１−１２−１ |
| メール | メール |
| 問合せ受付日時 | 随時。下記お問い合わせから。（入会希望含む） |