更新日 2025年03月11日
設立経緯及び目的
遺伝性腫瘍症候群の中でも、BRCA1遺伝子、BRCA2遺伝子に病的バリアント（がんになりやすい遺伝子の特徴）があり、遺伝性乳癌卵巣癌（HBOC)と診断されたがん患者および未発症保持者が、正しい情報共有、経験談の共有など当事者相互支援活動により、自分の体質に合った健康管理や遺伝性がんに関わる正しい知識を得られる場所、仲間同士が気軽に集える場所を作ること、遺伝性がんの知識と理解を深めることを目的として設立いたしました。
団体詳細情報
| 主な対象疾患 | がん全般（遺伝性）、乳がん、卵巣がん |
|---|---|
| 主な活動地域、場所 | 東京都渋谷区内の事務所を中心に、都内各所の施設で活動 |
| 会費 | 入会金：2,000円 年会費はございません |
| 活動内容 | 遺伝性乳癌卵巣癌症候群（HBOC）の患者および未発症保持者を含むご本人とご家族のピアサポートを中心とし、HBOCに関する情報提供、勉強会やセミナー主催、ピアサポート養成講座、オンライン当事者会、個別相談を実施しております。遺伝学的検査やリスク低減手術の当事者相談も実施しております。 |
| その他お知らせなど （特徴的な活動等） |
遺伝学的検査やリスク低減手術を検討されている方で、当事者の体験を参考にされたい方は直接メールにてお問い合わせください。遺伝性腫瘍症候群でも当事者会のない遺伝子変異をお持ちの方への支援も行っております。お一人で抱え込まずに当事者の仲間にお気軽にご相談ください。ご相談にあたってご連絡先やお名前などお伺いする場合がございますが、いただいた個人情報を公開することはございませんのでご安心ください。（ただし、個人を特定できない範囲で相談内容について、医療や社会的課題解決のために会の活動報告や相談事例を情報公開（提供）させていただく場合がございます） |
| 入会資格・方法 | 【資格】遺伝性乳がん卵巣がん：BRCA1遺伝子またはBRCA2遺伝子に病的バリアントがあると診断された本人、または家族（血縁者）。 |
| ホームページ | ホームページ |
| 会員数 | 201人 2025年6月30日時点 |
| 活動日時等 | 活動は基本的に不定期ですが、事務局への連絡は平日の午前9:00〜14:00(ボランティアスタッフ不在の際には、留守番電話にて対応）、メール、FAXでの相談受付は曜日、日時に制限はございませんが、担当者の折り返しのご連絡はお時間をいただく場合がございます。イベントや当事者会は不定期開催となりますので、SNSやホームページでご確認ください。 |
| 設立時期 | 2014年創立、NPO法人として2015設立 |
| ふりがな | だざい まきこ |
| 代表者名 | 理事長 太宰 牧子 |
| 事務所等の所在地 | 〒150-0021 東京都渋谷区恵比寿西2-20-8-617 |
| 電話番号 | 03-5784-0540 |
| FAX番号 | 03-5784-0541 |
| メール | メール |
| 問合せ受付日時 | 電話受付：月曜〜金曜 9:00〜14:00(事務局員、留守番電話での対応となる場合がございます。折り返しのお電話でご対応させていただきます） |